Tabla de contenidos
- Comprendiendo el Síndrome de Tourette
- El caso de Lukas: una historia de resiliencia y lucha
- Desafíos en el diagnóstico y tratamiento
- Señales de alerta en el comportamiento del bebé
- El papel de los profesionales de la salud
- Estrategias para padres y cuidadores
- Hacia una cultura de prevención emocional
- El papel de la sociedad y las políticas públicas
Comprendiendo el Síndrome de Tourette
El ST es un trastorno del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a 1 de cada 162 niños en todo el mundo, siendo más común en varones. Los tics pueden variar en frecuencia e intensidad, y aunque no representan un peligro físico, pueden interferir significativamente en la calidad de vida del individuo.
Los tics motores incluyen movimientos como parpadeos, encogimiento de hombros o sacudidas de cabeza, mientras que los tics vocales pueden manifestarse como gruñidos, carraspeos o palabras inapropiadas. Estos síntomas suelen intensificarse en situaciones de estrés o excitación y disminuir durante actividades que requieren concentración.
El caso de Lukas: una historia de resiliencia y lucha
*Con información de Infobae.
Lukas es un adolescente argentino de 14 años que ha vivido un largo camino desde que comenzaron sus primeros síntomas a los 5 años. En un inicio, su familia pensó que sus tics eran nerviosismo o una etapa pasajera. Sin embargo, con el tiempo, los movimientos involuntarios se volvieron más frecuentes e incontrolables, generando desconcierto y preocupación. A pesar de numerosas visitas a médicos, no obtenían respuestas claras. Pasaron cinco años antes de recibir el diagnóstico correcto: Síndrome de Tourette.
Durante ese período, Lukas enfrentó no solo los desafíos de sus propios síntomas, sino también el peso de la incomprensión social. En la escuela, sus compañeros no entendían por qué no podía evitar ciertos movimientos o sonidos. Sufrió burlas y exclusión, y la falta de acompañamiento por parte de algunos docentes profundizó su aislamiento. Su madre, Carolina Kowalczuk, se convirtió en una pieza clave en su proceso de adaptación y en la búsqueda de apoyo.
Impulsada por el amor a su hijo y la necesidad de generar conciencia, Carolina fundó la organización T&T, que hoy acompaña a más de 100 familias en Argentina que también conviven con el ST. Esta red de apoyo ha sido fundamental para compartir experiencias, visibilizar el trastorno y promover políticas inclusivas en entornos educativos y sanitarios. La historia de Lukas es también la historia de muchas infancias silenciadas por el desconocimiento, que encuentran voz a través de la empatía y la acción colectiva.
Desafíos en el diagnóstico y tratamiento
Uno de los principales obstáculos en el abordaje del ST es el retraso en el diagnóstico. La falta de información y la confusión con otros trastornos pueden llevar a años de incertidumbre y tratamientos inadecuados. En muchos casos, los niños son mal diagnosticados con trastornos de conducta, déficit de atención o ansiedad, sin que se investigue la raíz neurológica de los tics.
Además, el estigma asociado a los tics puede provocar aislamiento social y problemas de autoestima en los afectados. La mirada ajena, las burlas, la presión por encajar, generan un sufrimiento que muchas veces no se visibiliza. En este contexto, la salud mental se convierte en un eje clave del abordaje terapéutico.
El tratamiento del ST es multidisciplinario. Puede incluir terapia cognitivo-conductual, intervenciones farmacológicas en casos severos y apoyo psicosocial tanto para el niño como para su entorno. Las técnicas de relajación, el mindfulness y la participación en grupos de apoyo también han demostrado ser útiles para mejorar la calidad de vida.
Señales de alerta en el comportamiento del bebé
Es fundamental que los padres y cuidadores estén atentos a ciertos comportamientos que podrían indicar un riesgo elevado de desarrollar trastornos de ansiedad o depresión:
- Evitar el contacto visual: una señal de posible malestar emocional o de dificultades en la interacción social.
- Llanto excesivo o difícil de consolar: puede indicar una sensibilidad emocional aumentada, una baja tolerancia al estrés o dificultades para regularse.
- Dificultades para dormir o alimentarse: alteraciones en estos patrones pueden ser indicativos de un estado interno alterado o de un entorno estresante.
- Falta de interés por el entorno: una disminución en la curiosidad natural del bebé puede ser preocupante si se mantiene durante un periodo prolongado.
- Hiperreactividad ante estímulos: sobresaltarse fácilmente o mostrar miedo excesivo ante ruidos o personas nuevas también puede ser una señal de alerta.
Estas señales no deben interpretarse de forma aislada ni alarmista, pero sí ameritan una observación más profunda y, si persisten, una consulta profesional.
El papel de los profesionales de la salud
Ante la presencia de estas señales, es recomendable consultar con pediatras o especialistas en desarrollo infantil. La intervención temprana puede incluir terapias de estimulación, orientación para los padres y, en algunos casos, seguimiento psicológico. En algunos países ya se están aplicando programas de detección sistemática en consultas pediátricas, lo cual representa un avance significativo en la prevención.
El abordaje profesional debe ser interdisciplinario e involucrar a psicólogos, psiquiatras infantiles, trabajadores sociales y otros especialistas. No se trata de etiquetar a un bebé con un diagnóstico clínico, sino de ofrecer herramientas para apoyar su desarrollo emocional desde las primeras etapas.
Estrategias para padres y cuidadores
Los padres pueden adoptar diversas estrategias para fomentar un entorno emocional saludable que ayude a prevenir el desarrollo de trastornos:
- Establecer rutinas previsibles: los bebés necesitan un ambiente estable y predecible para sentirse seguros.
- Ofrecer contacto físico y afecto constante: abrazar, mecer y hablar con el bebé fortalece el vínculo y reduce el estrés.
- Responder con sensibilidad a las necesidades del bebé: atender el llanto de forma oportuna y adecuada genera seguridad emocional.
- Estimular el juego y la exploración: los juegos simples promueven el desarrollo cognitivo y emocional.
- Evitar la sobreexposición a pantallas: la interacción cara a cara es fundamental en los primeros años de vida.
Además, es importante que los cuidadores también cuiden de su propia salud mental. Un adulto emocionalmente estable tiene más recursos para ofrecer contención y apoyo a un bebé en desarrollo.
Los hallazgos recientes invitan a repensar cómo se aborda la salud mental en la infancia. Históricamente, la atención se ha centrado en los síntomas manifiestos durante la adolescencia o adultez, pero cada vez está más claro que muchas condiciones tienen raíces mucho más tempranas.
Invertir en prevención, detección e intervención en los primeros años de vida no solo mejora la calidad de vida individual, sino que también reduce el costo social de los trastornos mentales a largo plazo. De hecho, múltiples organizaciones de salud pública están impulsando políticas que priorizan el desarrollo emocional desde la primera infancia.
El papel de la sociedad y las políticas públicas
Crear una sociedad más empática con la salud mental infantil requiere del compromiso de todos: familias, profesionales, instituciones educativas, medios de comunicación y gobiernos. Es fundamental que se destinen recursos para formar a profesionales, apoyar a las familias vulnerables y promover entornos que favorezcan el bienestar emocional desde el nacimiento.
La implementación de programas de acompañamiento a la crianza, visitas domiciliarias, centros de desarrollo infantil y redes de apoyo comunitario son algunas de las estrategias que han mostrado resultados positivos en distintos contextos.
La identificación de patrones cerebrales y comportamientos en bebés que podrían predecir trastornos de ansiedad y depresión es un avance significativo en la salud mental infantil. Estos hallazgos subrayan la importancia de la detección temprana y la intervención oportuna para promover un desarrollo emocional saludable desde los primeros meses de vida.
Desde SELIA, alentamos a padres, cuidadores y profesionales a mantenerse informados y atentos a las señales tempranas, fomentando entornos seguros y afectivos que favorezcan el bienestar emocional de los más pequeños. La salud mental empieza en la cuna, y cuidar de ella es una inversión para toda la vida.
